ブログ・闘病記
ブログ・闘病記
ネフローゼ症候群に関するブログや闘病記をご紹介しています。ご本人様から直接用意していただいた紹介文を掲載しております。ありがとうございました！
「同じような悩みを持っている人のために、私のブログも紹介していいですよ！」という方がいらっしゃれば、ぜひブログ掲載フォームよりお知らせください。どうぞよろしくお願いいたします。
同じような病気を抱え、同じような悩みを持った人たちが、当サイトによってご縁を繋ぐことになれば、本当に幸いです。
| ■ 新着ブログ☆ | ||
| 10/03/11 | あたしてき日記 | あたしさん |
| 09/08/23 | 毎日ぱんぱんぱぱんがぱん | ままひめさん |
| 09/07/29 | **ネフローゼとたまごママ** | あーこ。さん |
ネフローゼ症候群に関するブログ・闘病記
- 管理人様： あたしさん
- 説明文：
息子がネフと闘っています。 - 病歴、現在の症状：
小学２年で発症。
ステロイド服用するが症状は消えず、
腎生検の結果【巣状糸球体効果症】とのこと。
ステロイドパルス療法、LDL吸着療法など、
数度と試したけれど効果なし。
さらに糖尿病（軽度）でインスリンも開始となる。
現在は【リツキシマブ】の投薬を開始するか否かを検討中。
プレドニン、ネオーラル、アムロジン、ケーサプライを服用中です。 - 訪問者へのメッセージ：
ネフローゼのに関する事だけを綴ったブログではありません。
息子と暮らす、あたしてき日常のブログです。
- 管理人様： そらさん
- 説明文：
2007年4月に3回目の再発をきっかけに作ったブログです。処方された薬の内容や検査結果と共に、病気になって弱気な自分、助けられた言葉などを記述しています。後から見て「辛かったけど、がんばれたなー」と思えるようなサイトにしたいです。 - 病歴、現在の症状：
H18.5月 発病から再発暦は4回。
H19.11 4回目の再発がきっかけで、脳梗塞を併発
半年の自宅療養を経て、H20.9より復職(予定）
現在プレドニンは20mgは手放せませんが、落ち着いています。(17.5mgくらいでの再発が多いので、若干来月からの復職は不安ですが^^;;) - 訪問者へのメッセージ：
ネフローゼの方、そのご家族の方、どんなに苦しくても一人じゃないです。一緒に頑張りましょう。
- 管理人様： *ハナコ*さん
- 説明文：
去年の６月に４回目の再発をして、ブログをはじめました。が、ほとんどが娘の話になってしまってます。 - 病歴、現在の症状：
23歳のときにネフローゼ、微小変化型（ミニマルチェンジ）を発症し、それから２年～３年おきぐらいに再発の繰り返しです。
現在３３歳。
今はプレドニン5mg内服中。副作用もなく、いたって元気です。 - 訪問者へのメッセージ：
私のブログは病気の事より娘のことが多いですが、ブログで出会った方がいたから明るく考えられるようになりました。
病気に負けないで、人生楽しみましょ。
ﾟ ･*:.｡. . 温玉の中学生日記ﾟ･*:.｡. .｡.:*
- 管理人様： 温玉の内緒の中学生日記さん
- 説明文：
小学2年生で難病と言われている病気を発病し病歴7年目の中学2年生が病気、学校生活、趣味など日々の事を綴ってるサイトです。 - 病歴、現在の症状：
全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）、ネフローゼ,白内障,レイノー,低身長,骨粗鬆症,内分泌
ずっと調子が良かったんですが5月から2ヶ月入院してました。体調は良くなりましたがたった2ヶ月の入院で体力がボロボロです。 - 訪問者へのメッセージ：
病気だけじゃなくて日々色々あります。
納得いかないことだらけです・・・・
でも、がんばるしかない！！一緒にがんばりましょう～
このブログは殆ど今、ファンの人限定になってるんで他の人でも見れるように移したりもしてます
http://blog.goo.ne.jp/ontama5
Happy struggle against disease life
- 管理人様： haruさん
- 説明文：
約4年前に発症し１度再発しました。
同じ病気で悩んでる方やこの病気を知らなかった方までいろんな方の何かお役に立てたらと思って書いたブログです。 - 病歴、現在の症状：
4年前に発症：微小変化群
現在は2ヶ月に1回の通院とﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ2.5mmを隔日服用。順調に行けばもうすぐ？薬が終わる予定です。 - 訪問者へのメッセージ：
最近はめっきり病気のことを忘れるくらい元気ですがまだまだ不安もいっぱいです。でも病気になってつらい事は沢山あるけど、その分得ることもいっぱいあると今は思ってます。
何か不安や質問があればお気軽にコメント下さい。お役に立てれば幸いです。
- 管理人様： どじさん
- 説明文：
次女の吃音のHPを始めて間も無く、ネフローゼで入院してしまいました。
当たり前かもしれませんが、近くに同じ病気の人を見つけることが出来ませんでした。ですから、吃音のHPにブログも付属させてしまっています。
どちらも大切に育てていますので、よろしくお願いします。 - 病歴、現在の症状：
2007年5月発症
ネフローゼから来るむくみで腸閉塞になり、救急車で搬送されました。
二ヶ月間の入院の後、現在は自宅療養中です。 - 訪問者へのメッセージ：
ネフローゼ初心者ですが、お友達が欲しくてブログを始めました。一緒に悩む日々を共有したいです。
- 管理人様： ＳＲさん
- 説明文：
腎臓病特有の辛い投薬治療をしていますが、 負けずに毎日生活している模様を日記につづっています。 - 病歴、現在の症状：
２００８年５月に「微小変化型ネフローゼ症候群」という腎臓の病気で突然入院となり、２ヶ月以上の入院生活を経て退院、現在も投薬治療を行っています。仕事は完全復職しました。現在「プレドニン（ステロイド）を１５ｍｇ」と「ネオーラル（免疫抑制剤）を１５０ｍｇ」を服用しています。 - 訪問者へのメッセージ：
投薬による副作用の多い闘病になりますが、いろいろ情報交換が出来たらいいなと思っています。「食事・塩分・投薬・体重管理・尿タンパク測定」など、仕事をしながらなんとかやっていますので、是非皆さんの闘病生活の参考にしてください。 ヨロシクお願いします。
- 管理人様： ひとみさん
- 説明文：
２００５年、５度目のネフローゼ再発を期に不妊治療を始めました。体外受精（ＩＣＳＩ・顕微授精）による６回目の受精卵移植で妊娠、２００８年１０月に双子を出産しました。
『ネフローゼと不妊治療』と題して立ち上げたサイトですが、今は双子の話が多くなっています。 - 病歴、現在の症状：
２００１年ネフローゼ発症。３ヶ月入院し、退院前検査で両脚ともステロイドの副作用による特発性大腿骨頭壊死症が判明。
以降、１年ともたずに再発を繰り返し、頻回再発型ネフローゼと診断される。毎回腎機能回復前に再発してるので、微小変化型の中で透析になる２～３％のパターンと言われ激しく凹む。
２００５年、５度目の再発入院中に２度目の腎生検。初発から服用していたネオーラルの副作用により腎動脈硬化症が判明、ネオーラル打ち切り。代わりのプレディニンは服用中妊娠不可と聞いて妊娠希望の意を伝え、不妊治療開始！
同時にステロイドはプレドニンをメドロールに変えてみたら、私に合っていた様で以降寛解維持中です。
現在メドロール８ｍｇ/ｄａｙ、これより減らすと再発するので暫くこのままです。 - 訪問者へのメッセージ：
結婚後に発病したので主治医から妊娠許可が出るまで焦りばかり感じていました。
産科で腎疾患患者の双子妊婦は・・・とくどい程リスクの説明を受け、やっぱり怪しくなった腎機能にステロイドを増量しつつ無事に双子ママになれました♪
妊娠中ネフローゼは大丈夫かな？と不安な方や、不妊治療を考えている方の参考になれば嬉しいです。
ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群なったついでにﾀﾞｲｴｯﾄ大作戦！！！目指せ49.9ｷﾛ★
- 管理人様： ゆりちゃむさん
- 説明文：
やっと夢に一歩近づいていた仕事の研修中に原因不明のネフローゼ症候群になり即入院→夢も仕事も失った19歳・・・。
でも、生きてるし！と持ち前のポジティブさで入院中に出来ることを探しだしたところ「ダイエット」 「食事療法の勉強」 「素直になる」そして退院後には180度違う人生を！！
暇なので、毎日鬼更新中(笑) - 病歴、現在の症状：
大きな病気はしたことがなく平成21年6月に足が赤ちゃんみたいに浮腫→病院へ
腎生検はしましたが、検査結果は９割「ネフローゼ症候群微少変化型」でしょうとのこと。
検査で断定するには、数ヶ月かかるそうです。
プレドニン１２錠から始まり、パルス療法後に８錠
たんぱく尿復活、２度目のパルスが終わり現在１１錠
数値は０なのでこのまま薬が減ってたんぱく尿が出なければ退院！！！
行きたいライブの為に必死です(笑) - 訪問者へのメッセージ：
入院中は暇なので、考える時間がありすぎて「これから」の事を不安に思い辛くなると思います。
でも、ガンとかに比べ比較的治療法が確立されてるし入院は休養だとゆるーく心を開放することによって病気も治ると思います！いや・・・治る☆
小さな幸せにも気づけます（・∀・）
退院もしてないし、再発も不安だけど 考えたって仕方ないことだらけなので 病気がなんやねん！精神で乗り切りませんか♪
- 管理人様： あーこ。さん
- 説明文：
ネフローゼ（微笑変化郡）の持病を持ち、投薬しながら妊娠・出産をした新米ママのブログです。 - 病歴、現在の症状：
発病は１０歳。１８歳まで何度か再発をくりかえしながら成人する頃には症状が落ち着いてきました。
現在はプレドニン１０ミリ、授乳と出産に備えてとめていたバイアスピリンを今後再開予定。
一応完快状態が２０代に入ってから継続しています。 - 訪問者へのメッセージ：
同じ病気を持っていても妊娠出産を希望する方へ何か少しでも力になれたら嬉しいです。
症状が落ち着いているので基本的に育児についての更新が多いですが、随時病気についての記事も掲載しています。
- 管理人様： ままひめさん
- 説明文：
体を壊してからパンを焼く生活になり、食べる大切さ楽しさを噛みしめる人生。御飯が美味しければ毎日がハッピー - 病歴、現在の症状：
2008年1月に発病、同年３月に再発。
当時8か月の息子を抱えながら微小変化型ネフローゼになり、人生が変わりました。自分にとっての人生の落とし穴、でも人生最大の勉強をさせていただいて、生き方考え方が変わりました。
2009年3月に再発、入院。
現在もステロイドとネオーラルの投薬による治療ですが、自分らしく生きるために、毎日が宝物の日になるように励んでいます。 - 訪問者へのメッセージ：
ネフローゼになってもそれはマイナスではなくて、自分を更に飛躍させるプラスなんだと思える事を少しでも多くの方に知ってほしいと思います。
ネフローゼ症候群の体験談が書かれているブログ
- 管理人様： masaさん
- 説明文：
ネフローゼ発病をきっかけに始めたブログです。 病気のことに限らず、趣味、育児等々、日々感じたことを気ままに綴っています。 - 病歴、現在の症状：
４０歳手前で微小変化型ネフローゼに。
その後数回の再発を経て、現在も外来と入院の狭間でがんばっています。 - 訪問者へのメッセージ：
再発を繰り返すやっかいな病気で、不安は沢山ありますが、それ以上に楽しいことを見つけていきたいと思っています。
- 管理人様： ミカンさん
- 説明文：
「ミカンのつぶやき」
現在４０歳の私が、２５歳で微少変化型ネフローゼを発症した事がきっかけでパニック障害も発症してしまいました。
ネフローゼそのものは、薬をきって７年半、寛解を保っています。
考えたことや、病気のことなど、思うままに綴っています。 - 病歴、現在の症状：
２５歳で微少変化型ネフローゼを発症。
ステロイドとエンドキサンを併用しながら ７年半で寛解しました。
しかし、その間にパニック障害になってしまっていたため、現在は、精神科でパニック障害の薬をもらっています。
ネフローゼは、７年半、寛解を保っています。 - 訪問者へのメッセージ：
薬を減らすと再発、増量・・・・
この繰り返しは、本当に辛いですね。
特に、お子さんが病気の、ご両親の悩みは大変なものだと思いますが子供がいない私だから、こんな事を言えるのでしょうが、どうか、必要のない我慢をさせないで下さい。
病気の子だからこそ、他の子以上に楽しいことが、必要なのです・・。
生意気な事を書いて、申し訳ありません。
- 管理人様： あいさん
- 説明文：
微小変化群ネフローゼの私が２００８年９月２４日に娘を出産 しました。
結婚っていいねと思うことを綴ろう！と思ってブログをはじめましたが、今は娘のことを記録していくブログになっています。
私の病気についてはカテゴリの微小変化群ネフローゼからまとめてみることができるのでよかったらどうぞ☆ - 病歴、現在の症状：
微小変化群ネフローゼです。
２２歳の誕生日直前に発症。
病気になって７年ですが、再発を繰り返しています。
頻回というほどでもなく、半年から一年に一回程度の再発です。
それでも１０回程度は再発してると思います。
出産前に再発してしまい、今もプラスマイナスからプラス程度の蛋白が出ている状態です。
プレドニゾロンを１６ｍｇ服用中。
- 訪問者へのメッセージ：
微小変化群ネフローゼで薬を飲みながら出産できるのかなーと不安になっている方の勇気になればと思います！
- 管理人様：よねやまゆうこさん
- 説明文：
「食と心の繋がり」をテーマにした、イラストエッセイ BLOG【ワタクシ的茶碗三杯】。 - 病歴、現在の症状：
2007年2月に、夫が微小変化型ネフローゼ症候群を発症。
2009年1月現在、プレドニン15?を服用し、定期的な通院を続けています。 - 訪問者へのメッセージ：
「食事も治療の一環である」という食事療法と共に「低たんぱく食」という新しい概念が飛び込み、BLOGのテーマとなる「食と心の繋がり」について興味を抱きました。
現在、身体に優しいインド料理（特に、ベジタリアン料理）を学んでいます。
明るく楽しく笑えるイラストを交えながら、入院時の記録から病院食、日々のお弁当等、食養生に関する情報を随時ご紹介させて戴いています。
